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La fatigue, qu’est ce que ça vous évoque ?
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Cocci-Mina
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Inscrit le: 03 Jan 2013
Messages: 106
Féminin Cancer (21juin-23juil) 鷄 Coq

MessagePosté le: Dim 2 Sep - 20:13 (2018)    Sujet du message: La fatigue, qu’est ce que ça vous évoque ? Répondre en citant

Chers membres de notre belle Coccinauté LMC France,

Fidèle à ses engagements, LMC France donne la parole aux patients sur  : “ La fatigue, qu’est ce que ça vous évoque ?”

La fatigue reste l’un des premiers effets secondaires constatés par les patients atteints de LMC. Afin de connaître et comprendre le ressenti de chacun sur la fatigue, pendant le traitement mais aussi pendant l’arrêt de traitement, nous mettons à votre disposition un espace sécurisé d’expression sur notre forum LMC France.

L’objectif étant de décrire la fatigue avec vos propres mots.
Vous avez jusqu’à la fin du mois de septembre pour nous faire part de votre ressenti sur la fatigue sur notre Forum LMC France.
Les éléments récoltés feront l’objet d’un document qui sera diffusé par LMC France dans  l’Observatoire des attentes des patients atteints de LMC,  je le relaierai sur Facebook dès sa publication.

Nous comptons sur vous, membres de la Coccinauté, et nous vous remercions pour votre précieuse participation !
Excellente journée à tous ! Tous unis, tous uniques !

Mina Daban, Présidente LMC France
_________________
Mina
Présidente- fondatrice LMC France
Tous unis, Tous uniques
www.lmc-france.fr


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MessagePosté le: Dim 2 Sep - 20:13 (2018)    Sujet du message: Publicité

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Ninou95
Coccinautes

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Inscrit le: 27 Avr 2017
Messages: 9
Localisation: Vaureal
Féminin Scorpion (23oct-21nov)

MessagePosté le: Jeu 6 Sep - 14:42 (2018)    Sujet du message: La fatigue, qu’est ce que ça vous évoque ? Répondre en citant

la fatique , merci Mina de nous donner la parole sur ce sujet ! 
"la fatigue, une lame de fond qui vous entraîne alors que vous êtes à la surface de l'eau.Rien à faire sinon accepter de se laisser porter pour mieux  renaître au creux du flot de votre vie...." voilà en quelques mots comment cette fatigue chronique due à mon traitement a bouleversé ma vie : se dire que ce n'est pas dans la tête , apprivoiser ce nouveau corps et trouver les ressources pour la combattre pour mener une belle vie . C'est dans le sport que j'ai trouvé les meilleures armes pour me sentir bien dans mon corps et ma tête : yoga quotidien  , renforcement musculaire et golf (pour l’avantage de marcher 8 à 12 km en se concentrant tout en étant relaxé ...). Tout va bien sauf mon incapacité à retourner travailler depuis 1 an ...mon employeur préférant me laisser en longue durée que d'envisager un reclassement auquel je ne suis pas encore prête ..même si dans ma tête je me traite parfois de feignasse !  Embarassed
voilà , hâte  de lire d'autres messages ! 
hauts les coeurs 
Ninou  


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vale
Coccinautes

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Inscrit le: 19 Mai 2016
Messages: 11
Localisation: dieulefit
Féminin Lion (24juil-23aoû)

MessagePosté le: Jeu 6 Sep - 17:05 (2018)    Sujet du message: La fatigue, qu’est ce que ça vous évoque ? Répondre en citant

pour moi certains jours cette fatigue me terrasse ma tete voudrait faire tellement de choses dont j ai envie mais mon corps n y arrive pas a tel point que cette lassitude est tellement intense que je craque !!!! je ne suis plus moi meme la femme dynamique !!!! par contre d autres jours ça va elle est toujours la sournoise mais je gère !!! quels sont les facteurs déclanchant je ne sais pas mais en tout cas ça me bouffe la vie !!!atteinte de lmc depuis avril 2016 cadeau pour mes 50 ans je n ai toujours pas repris mon travail !!! il faut dire que j ai un métier que j aime mais si difficile aide soignante en gériatrie !!!
malheureusement les effets secondaires me gache aussi la vie oedeme,diarrhée,crampes,douleurs articulaires le tout accumule fait beaucoup mais bon je positive et le moral est là  Very Happy Very Happy Very Happy
les coccinautes je vous souhaitent à tous une belle soirée
merci encore à mina et toutes son équipe On est les meilleurs !


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Laulah
Coccinautes

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Inscrit le: 19 Oct 2015
Messages: 6
Localisation: Yvelines
Féminin

MessagePosté le: Ven 7 Sep - 14:21 (2018)    Sujet du message: La fatigue, qu’est ce que ça vous évoque ? Répondre en citant

La fatigue... toujours là mais invisible. Faire comprendre à ses enfants que non aujourd'hui je ne peux pas jouer au foot avec eux, que j'ai besoin d une sieste c'est douloureux. A l 'annonce de la maladie j ai lu la princesse aux coccinelles à mes enfants de 2 et 5 ans. Mon grand m'a dit que ce n'était pas possible que je sois comme la princesse car je n'avais pas perdu mon sourire. Ce sourire fait oublier aux autres la maladie.
Faire comprendre à mon responsable que non je ne peux pas travailler plus, c'est compliqué . Oui j'ai l'air bien. A tel point qu'il m'arrive de me sentir coupable de ne pas travailler plus (je suis à 50%, en inval depuis juillet) mais cette chape de fatigue s'abat d'un coup sans qu'on sache pourquoi. Pas forcément lorsque les journées sont le plus chargées d'ailleurs... la sieste peut même s'imposer dès 9h00, une fois les enfants déposés  à l'école...
Les jours où je travaille, je ne suis  pas à 100% de mes capacités (je travaille sur ordinateur, ce n'est pas physique), je n'arrive plus à me concentrer comme avant. Une impression de cerveau embrumé...
C est difficile à supporter ce changement.  


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dextersxm
Coccinautes

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Inscrit le: 08 Aoû 2013
Messages: 3
Localisation: saint martin antilles
Masculin

MessagePosté le: Dim 9 Sep - 10:31 (2018)    Sujet du message: La fatigue, qu’est ce que ça vous évoque ? Répondre en citant

ah la fatigue!!!  mon compagnon de vie depuis plusieurs années.
 mais tout le monde est fatigué dans la vie non ? ;-) 




_________________
bonjour a tous
ici dans l espoir de decouvrir partager mieux comprendre
au plaisir de vous lire

dex.


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Carole Ledru
Coccinautes

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Inscrit le: 19 Juin 2018
Messages: 3
Localisation: Dieppe
Féminin

MessagePosté le: Lun 10 Sep - 10:50 (2018)    Sujet du message: La fatigue, qu’est ce que ça vous évoque ? Répondre en citant

Bonjour à tous,


La fatigue ,état que je ne connaissais pas avant 2018....
J'ai été diagnostiquée LMC pour mes 60 ans en avril 2018 et c'est la fatigue intense qui m'a fait consulter
Je suis professeur d'EPS dans un lycée et je souhaite continuer de travailler à temps partie 70%l pour le moral
J'ai fait une demande en juin et j'attends!!!!  Vive l'inertie de l'administration!j'ai donc repris à temps complet depuis fin août et je ressens déjà la fatigue dans ma tête ,dans mes yeux et dans mon corps quand je fais un effort physique 
Il faut que j'ai la pêche face aux élèves et faire semblant c'est parfois douloureux
Je n'ai plus l'énergie qui me caractérisait avant et je me demande comment font les jeunes parents atteints de LMC pour tenir le coup face à leurs enfants Je vous admire 
J'ai la chance d'être très bien entourée et secondée par ma famille mais je ne m'autorise pas encore les siestes:(( On a l'air d'être bien mais on a tellement envie de dormir parfois ,à peine levée le matin 
Tous les micros réveils la nuit exacerbent cette fatigue  
Ce que j'aimerais comprendre c'est :Est ce la maladie qui engendre cette fatigue ou le traitement ou le fait de se savoir malade ou tout en même temps?
Apprendre à vivre avec ,cela va être un apprentissage long et difficile en plus du reste 
Continuer à faire du sport ,indispensable selon moi plus yoga ,sophro et apprendre à prendre soin de soi!!
Je vous embrasse
 


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MSN
Ninou95
Coccinautes

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Inscrit le: 27 Avr 2017
Messages: 9
Localisation: Vaureal
Féminin Scorpion (23oct-21nov)

MessagePosté le: Lun 10 Sep - 16:01 (2018)    Sujet du message: La fatigue, qu’est ce que ça vous évoque ? Répondre en citant

Bonjour Carole, 


Bienvenue au club ! J’ai l’impression de me relire il y a un an .... prof aussi j’ai lutté , lutté contre la fatigue et ne pas m’arrêter  Pensant pouvoir tout gérer ! ! C’est mon médecin traitant et mon hemato qui m’ont conseillé l’arret ( deuxième cancer en 5ans ). Petite info dans l’education Nationale il faut un arrêt congé longue maladie ) pour pouvoir bénéficier d’un mi temps thérapeutique selon le décret 86 442 du 14/03/1986. Enfin c’est ce qui m’a été conseillé par le médecin de prévention du rectorat . 
Bon courage , 
À bientôt 


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Carole Ledru
Coccinautes

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Inscrit le: 19 Juin 2018
Messages: 3
Localisation: Dieppe
Féminin

MessagePosté le: Lun 10 Sep - 19:32 (2018)    Sujet du message: La fatigue, qu’est ce que ça vous évoque ? Répondre en citant

Merci Ninou,


Oui j'ai fait toutes les démarches avec un arrêt maladie du 27 au 30 août avec journée de carence....,car une circulaire de mai 2018 stipule qu'une seule journée  d'arrêt suffit pour enchaîner avec un temps partiel thérapeutique Ce devait être effectif dès la rentrée mais là il ne se passe rien!! Comme toi ce sont  également mon hémato et mon médecin traitant qui m'avaient conseillée de demander de m'arrêter 
J'ai refusé l'arrêt complet et là j'attends ....la convocation chez un médecin agrée pour obtenir ce temps partiel  En fait c'est la loi du tout ou rien qui me chagrine . J'espère une réponse" rapide" cette semaine 
Merci à toi
Carole


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MSN
Ninou95
Coccinautes

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Inscrit le: 27 Avr 2017
Messages: 9
Localisation: Vaureal
Féminin Scorpion (23oct-21nov)

MessagePosté le: Mar 11 Sep - 08:24 (2018)    Sujet du message: La fatigue, qu’est ce que ça vous évoque ? Répondre en citant

Bonjour Carole 
Oui bien sûr tu as raison , je n'avais pas pu bénéficier de cette circulaire elle n'était pas sortie ! J'espère que tu vas avoir gain de cause très vite , prends soin de toi pour cette rentrée . 
Ninou 


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Nicole
Coccinautes de Diamant

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Inscrit le: 23 Avr 2013
Messages: 869
Localisation: Marseille
Féminin Gémeaux (21mai-20juin) 牛 Buffle

MessagePosté le: Mer 12 Sep - 08:55 (2018)    Sujet du message: La fatigue, qu’est ce que ça vous évoque ? Répondre en citant

  Bonjour vous tous mes Ami-es,pardonnez moi mon silence,je n'avais pas de réseau. Quel magnifique idée a eu notre Mina," LA FATIGUE",vaste sujet de réflexions, de suppositions, d'interrogations...etc...pour des personnes jeunes, moins jeunes, engagées professionnellement,avec familles, enfants, comment
  " LA GERER" ??? Question
 J'ai bien lu et relu vos posts très intéressants qui posent chacun problème et difficulté à trouver solution ( personnelle ou professionnelle, ou les 2 jointes vu les lenteurs administratives).


 Les différents ITK, mis à notre disposition à l'heure actuelle, ne sont pas de l'eau pure, nous réagissons tous différemment bien sûr,les démangeaisons,les cheveux, la peau , les diarrhées, les yeux gonflés , les douleurs articulaires etc...etc...Par contre, un facteur constant "LA FATIGUE".Mina,avec sa longue pratique et son expérience perso ne s'est pas trompée en nous proposant ce sujet.


 Mes Ami-es Coccis, votre doyenne vous dit "UNE CHOSE", surtout pas de CULPABILITE, c'est un mot à rayer de votre vocabulaire OK?? Nous n'avons pas choisi cette cochonnerie qui nous est tombée un jour sur le coin du nez, donc il nous faut l'affronter du mieux que nous pouvons avec courage,beaucoup d'entre vous réagissent bien, oui, nous avons du mal à nous lever,j'ai du arrêter de conduire, je craignais mes réflexes, oui nous avons envie d'une sieste, oui ELLE" nous bouffe, oui, sur nos visages l'extérieur ne voit pas que nous sommes des malades !!!! ALORS me direz vous ?? Cest ce que nous faisons tous, gérer notre LMC "au mieux perso et vite, le plus vite possible d'après nos résultats, sortir du tunnel. Idea


       ALLEZ, COURAGE, ce Forum est là pour parler justement, encore merci Mina. On est les meilleurs !


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Klinette
Coccinautes

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Inscrit le: 23 Avr 2015
Messages: 5
Localisation: Belgique
Féminin

MessagePosté le: Jeu 13 Sep - 18:09 (2018)    Sujet du message: La fatigue, qu’est ce que ça vous évoque ? Répondre en citant

"La fatigue" ,sournoise qui s'infiltre en nous pour ne plus nous quitter. 3 ans que je me bats contre elle et qu'elle gagne et m'entraîne vers le fond telle une enclume autour des chevilles. Souvent incomprise de notre entourage on continue à sourire et à  faire comme si tout allait bien, laisser tomber sa garde quand on est seul et laisser sortir mon désespoir. J'ai 45 ans et l'impression de vivre dans un corps qui en à 80. Elle me pourrit la vie dans ma vie quotidienne et malgré tout j'essaie de continuer à avancer.  Sad

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Mic67
Coccinautes

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Inscrit le: 31 Aoû 2018
Messages: 2
Localisation: Barr
Masculin

MessagePosté le: Ven 14 Sep - 10:32 (2018)    Sujet du message: La fatigue, qu’est ce que ça vous évoque ? Répondre en citant

Bonjour,
Je suis sous traitement imatinib depuis 15jours,
Depuis le premier jour je suis fatigué et maintenant en arrêt de travail.
J'ai du mal à imaginer pouvoir travailler avec cette fatigue lancinante.
Comment font les personnes qui ont des responsabilités ?
Merci pour vos suggestions.


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Malo
Coccinautes

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Inscrit le: 25 Sep 2016
Messages: 2
Localisation: TOULON
Féminin Verseau (20jan-19fev)

MessagePosté le: Ven 14 Sep - 11:23 (2018)    Sujet du message: témoignage sur la fatigue Répondre en citant

La fatigue pour moi c'est cet état interne qui vous coupe de votre énergie sans crier gare avec des pics qui entraînent des sensations de malaises, de vertiges. J'ai du mal à écouter mon corps parce qu'elle ne se voit pas, cependant je suis bien obligée de m'y confrontée, elle est l'ennemie de l'action et génère à l'extrême la sensation que mon corps se fait lourd, dense et que je ne peux plus le bouger. ça m'est arrivé plusieurs fois au travail en pleine réunion que j'animai, et la seule chose qui me préoccupait c'était que mon auditoire ne s'en aperçoive pas. ça été une véritable épreuve de force douloureuse dans le corps et mentalement. Ca m'est arrivé aussi au volant, j'ai du me garer et attendre d'avoir la force de rejoindre mon domicile.(je n'arrivai plus à me concentrer et chaque geste était un effort surhumain, j'ai du rester 30 mn sur le carreau). J'ai essayé de lutter contre la fatigue car ce qui est vrai également c'est que moins  vous en faîtes et plus vous êtes fatigable. Le corps a besoin d'un entraînement à l'effort par récurrence cependant si vous en faîtes trop votre système immunitaire s'en mêle car il est déficient(en tout cas c'est le cas pour moi) et en équilibre sur votre énergie alors j'ai déclenché une maladie type grippal mal définie, évidemment j'étais à plat et j'ai mis entre 15 jours et trois semaines à m'en remettre. Du coup mes analyses sanguines sont devenues mauvaises. Je ne sais pas s'il y a une relation de cause à effet ou si c'est une coïncidence mais j'ai déclenché un autre souci de santé "à surveiller".Voilà pour le partage de mon vécu, j'espère qu'il sera utile à l'étude menée et a l'ensemble des coccinautes.

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Bodechon
Coccinautes

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Inscrit le: 16 Juin 2015
Messages: 32
Localisation: Forest
Féminin Scorpion (23oct-21nov)

MessagePosté le: Ven 14 Sep - 11:58 (2018)    Sujet du message: La fatigue, qu’est ce que ça vous évoque ? Répondre en citant

Bonjour oui la fatigue c est compliquer elle est la ! Des jours plus que d autres ,des jours on se dépêche de tout abattre tant qu on peut et le lendemain elle est la corbature fatigue intense comme une grippe il faut vivre avec plus les douleurs musculaires qui eux fatigue beaucoup aussi bon courage à tous 
_________________
Bonjour on m a découvert cette maladie en juin 2013 je suis actuellement sous sprycel


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Reve
Coccinautes

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Inscrit le: 20 Nov 2017
Messages: 52
Localisation: Limoges
Féminin Poissons (20fev-20mar) 龍 Dragon

MessagePosté le: Ven 14 Sep - 12:52 (2018)    Sujet du message: La fatigue, qu’est ce que ça vous évoque ? Répondre en citant

Cette fatigue est sournoise...elle est là en nous qui cemanifeste plus durement quand on s y attends pas ! 3 jours super bien on déplacerait des montagnes puis ensuite elle nous met à terre comme ça sans crier gare ! Elle entraîne le moral avec elle...
Arrêter depuis 1 an maintenant je ne vois pas comment un employeur pourrait compter sur moi.
_________________
Sans enfant
Cancer du sein 2013
LMC 2017

On donne des épreuves à qui peut les combattre


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MessagePosté le: Aujourd’hui à 12:57 (2018)    Sujet du message: La fatigue, qu’est ce que ça vous évoque ?

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