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Pour RV

 
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Cocci-Jéjé
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MessagePosté le: Jeu 13 Oct - 19:40 (2016)    Sujet du message: Pour RV Répondre en citant

Bonsoir 
Notre ami RV traverse une période difficile depuis quelques temps!
Celui-ci vient de faire un mois de chimio intensive et s' apprête à attaquer une période d' aplasie pour une future greffe dont le donneur compatible est prêt!
Il ne peux se connecter en ce moment et m' a gentillement demandé de poster pour lui ce que je fais de se pas!
J 'espère que cette mauvaise passe sera vite finie Je croise les doigts !
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Il n est point de bonheur sans liberté, ni de liberté sans courage...Périclès
Tout grand périple commence par un simple premier pas...Lao-Tseu


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MessagePosté le: Jeu 13 Oct - 19:40 (2016)    Sujet du message: Publicité

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Yann
Coccinautes

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MessagePosté le: Jeu 13 Oct - 20:58 (2016)    Sujet du message: Pour RV Répondre en citant

Courage a RV. et bien entendu je croise les doigts pour la geffe...


possible d'avoir des news sur ce post ? c est bete mais je vous connais sans vous connaitre et son histoire m'a beaucoup touche...


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Cocci-Jéjé
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MessagePosté le: Ven 14 Oct - 12:19 (2016)    Sujet du message: Pour RV Répondre en citant

Yann a écrit:
Courage a RV. et bien entendu je croise les doigts pour la geffe...


possible d'avoir des news sur ce post ? c est bete mais je vous connais sans vous connaitre et son histoire m'a beaucoup touche...




pas de soucis, dés que j' en aurait de sa part et qu' il autorise la publication  Okay
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anne
Coccinautes de Bronze

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MessagePosté le: Sam 22 Oct - 16:35 (2016)    Sujet du message: Pour RV Répondre en citant

Courage Rv. Tu as eu une chance inouie d avoir un donneur. C est vrai que les jours post greffe ne sont pas faciles, faut te battre et t accrocher. On est tous avec toi

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RV
Coccinautes d'Argent

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MessagePosté le: Ven 28 Oct - 13:07 (2016)    Sujet du message: Pour RV Répondre en citant

bonjour les amis


je suis chez moi pour l instant en permission apres 38 jours hospitalisation dont 30 jours en stérile pour traiter ma leucémie aigue lymphoblastique, et oui ma LMC c est transformé en LAL. La chimio a tres bien fonctionné mon taux de blastes de 60%que j avais dans la moelle osseuse et maintenant à 2% . La semaine prochaine je vais en consultation pour decider d une date pour recevoir un chimio de consolidation, en ce moment mes taux sont trop bas pour faire cette chimio. Tous ceci pour etre greffer normalement le mois de decembre, la seule chance que j'ai , mon plus jeune frère est compatible et la derniere fois le docteur m'a annoncé qu'il y avait aussi une autre personne de compatible sur leur registre. Et voici de mes nouvelles, la je suis plutot en forme surtout chez soit.


a bientot
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Yann
Coccinautes

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MessagePosté le: Mer 2 Nov - 17:46 (2016)    Sujet du message: Pour RV Répondre en citant

Bonjour Rv

heureux d'avoir de tes nouvelles...vivement la greffe !

Sinon je ne savais pas qu'une LMC pouvait se transformer en LAL ...

Dans tous les cas je pense très fort a toi.

Courage !


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RV
Coccinautes d'Argent

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MessagePosté le: Mer 2 Nov - 22:40 (2016)    Sujet du message: Pour RV Répondre en citant

bonjour les amis


je viens de mon hématologue, mes taux de mes neutrophiles 784 et plaquettes 60000 sont encore trop bas pour pouvoir attaquer la chimio de consolidation, ma date de greffe va être fixer dans deux jours, et selon mes taux  si ils arrivent a 1000 neutrophiles et plaquette a 100000 et du délais que les spécialistes greffe auront choisi, je la ferais ou pas.  Pour te répondre Yann, le terme transformation n'est pas correcte, je ne sais plus exactement ce qui m'ont dit. Mais en résumé, j'ai  le chromosome   PHI qui est de nouveau présent, mon taux de pcr de 0.064% et passé 7.3% donc je prend toujours un ITK l'INCLUSIG, et j'ai en plus une LAL à traiter d'urgence pour être en rémission pour faire la greffe. 
Pour l'instant je suis chez moi et une infirmière me fait deux prise de sang par semaine ainsi qu'un rinçage de cathéter plus nettoyage et confection du pansement.
 
Voici quelques nouvelles à bientôt RV
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Cocci-Stef
Admin

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MessagePosté le: Ven 4 Nov - 11:33 (2016)    Sujet du message: Pour RV Répondre en citant

Courage à toi RV,
Tiens nous au courant de cette date si elle est fixée et continue à avancer même si nous savons tous que c'est parfois difficile ; les épreuves une fois franchies te paraitront lointaines et légères avec le recul, ça vaut le coup de s'accrocher et de se battre Smile
Bien à toi
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Gardez le sourire Smile
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RV
Coccinautes d'Argent

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MessagePosté le: Sam 5 Nov - 13:00 (2016)    Sujet du message: Pour RV Répondre en citant

Merci à vous tous
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RV
Coccinautes d'Argent

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MessagePosté le: Dim 13 Nov - 11:37 (2016)    Sujet du message: Pour RV Répondre en citant

 bonjour


Je viens de passer une semaine au CHR DE LILLE  pour de la fièvre que j'ai eu pendant 3 jours ce week end 38.7, c'était du à mon cathéter inflammatoire  donc ils me l"ont ôté (j'avais tant souffert pour le mettre) je vais donc repasser sur le billard pour en remettre un. Je ne sais pas encore la date exact de la greffe normalement en janvier car je viens de recevoir une convocation par le professeur qui s'occupe des greffes pour examen pneumologie pour le 12 décembre. J'en serais plus mercredi j 'ai rendez vous avec mon hématologue pour décider si on fait une chimio de consolidation avant la greffe ou pas selon mes taux de plaquettes et de neutrophile moi aussi ça du mal a revenir à des taux normaux.
Voici mes petits soucis, rien de bien méchant mais embêtant .


A bientôt RV
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