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LMC France - Le forum Le forum LMC France est un espace de discussions et d'échanges entre patients et proches de patients touchés par la leucémie myéloïde chronique ; ce forum a été créé par l'association de patients LMC France.
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François Paul Coccinautes
Inscrit le: 15 Mai 2013 Messages: 11
Localisation: auvergne
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Posté le: Lun 16 Déc - 10:06 (2013) Sujet du message: LMC, Tasigna, Homéopathie |
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Bonjour à toutes et tous, Je n'étais pas venu depuis quelques temps sur le forum, un peu envie d'oublier . Depuis mai avec tasigna 300x2 , j'avais 3/ semaine des injections de granocyte 13 pour permettre à mes neutrophyles de rester en nombre suffisant et pour la 1ère fois, mon BCRABL avait marqué un recul (encore 0,8 cependant) . En novembre nouveau myélogramme et résultat la semaine dernière : le BCRABL est remonté à 1,9%. J'avoue être touché, depuis 2 ans que la LMC est diagnostiqué je n'avais pas connu de période de rémission, intolérent au Glivec (cause manque de neutrophiles), et interruption du Tasigna. L'hémato n'aime pas entendre parler d'homéopathie, mais j'ail lu sur le forum le nom d'un homéopathe sur Paris (j'habite au fin fond de l'Auvergne) spécialisée LMC. Ce matin je ne parviens pas à retrouver le nom. Ce qui me fait angoisser, c'est que l'hémato supprime les granocite , ce qui fait que les neutrophyles chutant dangereusement, je ne pourrai plus continuer le tasigna, alors qu'il me semble que j'aurais besoin de doses+ fortes de traitement pour endiguer la hausse du BCRABL. C'est probablement idiot ce que j'écris, mais si quelqu'un peut m'éclairer, je l'en remercie.
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Cocci-Stef Admin
Inscrit le: 08 Jan 2013 Messages: 1 399
Localisation: Marseille
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Posté le: Lun 16 Déc - 15:00 (2013) Sujet du message: LMC, Tasigna, Homéopathie |
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Bonjour François Paul,
Je ne pense pas qu'il existe un homéopathe spécialisé en LMC ; c'est déjà assez compliqué pour les hématologues ! Si cette info apparait sur le forum LMC France, je veux bien relire le message en question !
Maintenant, il est possible que l'homéopathie puisse aider à se sentir mieux ; ce qui est sur, c'est qu'il faut parler avec ton hémato de tout ce que tu prends en parallèle de ton traitement pour la LMC afin d'éviter toute interaction entre des médicaments, mais aussi de "simples" plantes, tisanes ou homéopathie ... on est jamais trop prudent !
Tu peux aussi demander un second avis à un hématologue différent du tien et si tu vas sur Paris, ce pourrait être l'occasion d'en profiter pour avoir ce second avis ; dans une pathologie grave comme la LMC, c'est toujours bon d'avoir un 2ème son de cloche soit pour se rassurer, soit pour trouver d'autres pistes de traitements. Il ne faut pas hésiter Francois Paul ;)
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François Paul Coccinautes
Inscrit le: 15 Mai 2013 Messages: 11
Localisation: auvergne
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Posté le: Lun 16 Déc - 15:13 (2013) Sujet du message: LMC, Tasigna, Homéopathie |
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merci, je crois que j'ai pris mes désirs pour des réalités, et que j'ai dû lire Hématologue et enregistrer homéopathe !!! L'hématologue qui me suit m'a été "attribué" en CHU. Je crois qu'il est temps pour moi de prendre un 2ème avis au moins pour m'expliquer, car la com est plutôt difficile avec lui et cela n'aide pas.
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Cocci-Stef Admin
Inscrit le: 08 Jan 2013 Messages: 1 399
Localisation: Marseille
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Posté le: Lun 16 Déc - 19:37 (2013) Sujet du message: LMC, Tasigna, Homéopathie |
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Tu as bien raison pour le 2ème avis François Paul, ça ne t'engage à rien mais ça peut être vraiment utile voire décisif dans certain cas.
Je ne connais pas ton hémato actuel mais ce qui est sur (des études ont été réalisées et le démontrent) c'est que pour une maladie grave et chronique telle la LMC, la relation entre le patient et son médecin (en l’occurrence un hémato) est primordiale. Une vraie relation de confiance doit s'installer entre le patient et le spécialiste car de cette relation de confiance dépend en grande partie la bonne observance de son traitement et pour la LMC, un excellente observance est vitale pour parvenir à une rémission complète.
Sans compter que l'hémato va suivre son patient pendant de longues années (et c'est tant mieux !!!) alors autant bien s'entendre :)
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